DOLAR 5,7177
EURO 6,3375
ALTIN 276,6
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul 28°C
Gök Gürültülü

DMD Hastası çocuklarımız hayata tutunmak istiyor.

20.05.2019
374
A+
A-

Mail yoluyla DMD Türkiye Derneğinden gelen bir mesajı sizlerle paylaşmak istiyoruz. Bu hastalık hakkında Cumhurbaşkanımızın Sağlık Bakanımızın ve Milletimizin üzerine düşeni yapacağına, bu hastalık hakkında bir çözüme kavuşacağımıza inanıyoruz.

Mail’den DMD Hastalığıyla mücadele eden ailelerin kurduğu derneğin gönderdiği mesaj.

Bizler DMD kas hastası çocukların aileleriyiz.
Ülkemizde 5 bin çocuk yaşamı tehdit eden bu hastalıkla mücadele ediyor.
Dmd 3 yaşında yürüme zorluğu 10 yaşında yürüme kaybı 15 yaşında kollarda güçsüzlük 20 yaşlarında kalp ve solunum kaslarının etkilenmesiyle yaşam kaybına neden olan genetik kas erimesi hastalığıdır.

DMD için tedavi şu an yok , yurt dışında gen tedavisi ve ilaç denemeleri son aşamadadır. Ancak bu çalışmalar ABD ve Avrupa odaklı yürümekte ülkemizde konuda uzman doktorlara hastalığın tedavisi için gerekli teknik ortam sağlanmamaktadır. Diğer hastalıklardan da biliyoruz ki tedavi yurt dışında gelişmiş ülkemiz bu ilaç tedavilerine yüksek maliyetler ödemek zorunda kalmıştır.

Derneğimiz,
1-İlaç denemelerinin ülkemize gelmesi,
2-Dmd hastası çocuklarımız için tam teşekküllü teşhis tedavi merkezlerinin açılması,
3-Çocuklarımızın okul hastane ve günlük yaşamdaki sorunlarının çözümü için çalışma yürütmektedir.

DMD’nin otizm, lösemi,Down sendromu gibi farkındalık oluşması çocukların yaşadığı sorunların gündeme gelmesi, sorunların çözümü,çocukların ve ailelerin acısını paylaşmak adına önemli olduğunu düşünüyoruz.

Saygılarımızla.
YORUMLAR

Bir Cevap Yazın

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.